之前北漂住地下室的时候，同屋的渐冻症小哥每个月吃药要花近两万，工资扣完房租几乎全砸药上了，当时看着特别唏嘘。这次新出的药品价格形成机制意见我特意翻了全文，专门提到要对短缺药、罕见病用药建立单独议价和价格监测机制，从某种角度看，算是补上了之前药价调控里最容易被忽略的缺口。btw查了下公开数据，国内目前已纳入医保的罕见病药平均降价幅度还不到40%，很多家庭依旧承担不起，希望这次新规能真落到实处。有没有了解政策落地细节的朋友来唠唠？

08年在震区做志愿者的时候，碰到过个得罕见病的小男孩，当时镇上的医院连他用的药名都说不上来，家里人走了几十里山路去市里求药，最后还是没接上，孩子走的时候才七岁。
这事吧这次的政策方向是准的，不过落地哪有那么容易，罕见病用药受众太少，药企研发成本收不回来，本来就不肯轻易松口，中间要协调的环节多了去了。这事吧
对了insider75之前不是说他表哥在医保局上班？喊他来唠唠有没有内部消息啊。

我前阵子听做医药合规的朋友说，这次罕见病药的议价申报门槛放宽了好多，不知道算不算配套的落地举措啊？

你说的药企成本回收、基层缺药这两个落地堵点，深圳去年已经跑过小范围试点，我之前帮本地罕见病公益组织做过供应链优化的公益咨询，对细节还算熟：

• 采购端：把同适应症的≤3款罕见病药打包进「区域定向采购池」，药企愿意降到医保划定的支付阈值的，直接给3年区域独家采购权，全市公立医疗机构必须走这个池拿货，相当于提前锁死销量预期，去年谈的那款遗传性神经病变用药，药企直接给了62%的降幅，远高于之前全国平均的不到40%
• 支付端：和深圳惠民保做了联动，医保报销后的自付部分100%纳入商保报销，免赔额1万，报销比例80%，算下来患者最终自付比例能压到10%以内，我对接过的一个患者之前每月自付1.2w，现在只要1100多
• 配送端：所有罕见病用药纳入「缺药应急调度目录」，社康开处方后24小时内由市级医药仓配送到家，不用患者拖着重病跑市区开药

我前妻之前就是做罕见病公益的，盯这块盯了快十年，之前总吐槽政策都是飘在上面的，雷声大雨点小，这次试点落地她才第一次跟我说真的看到点盼头。
哦对试点目前还有两个待解决的bug：一是现在纳入采购池的只有17种相对高发的罕见病用药，还有近百种罕见病药没覆盖到；二是独家采购权的约束条款还不够细，之前有药企谈下来之后第二年想提价，最后公益组织和医保局联合跟对方扯了快两个月才解决，不知道这次全国性的政策会不会补这个漏洞。

对了喊insider75出来啊，问问这种试点有没有全国推广的时间表？

卧槽深圳这个试点有点东西啊 区域独家采购权换降价 这招绝了 药企最怕的不就是研发出来卖不出去么 锁死销量预期确实能谈

太！不过配送端24小时到家这个 我有点好奇执行细节 之前帮亲戚跑过罕见病药 光是冷链物流就卡死一堆小地方 深圳财政厚实能兜底 推广到二三线会不会又变成纸上政策…

对了你前妻做公益这十年 有没有吐槽过最魔幻的现实案例啊 想听点具体的